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Des années d'attente pour un bilan TDAH ou autisme ? Que faire en attendant

En Angleterre, certaines autorités du NHS imposent désormais une attente minimale allant jusqu'à deux ans avant un bilan TDAH ou autisme. Ce temps n'a pas à être perdu : voici ce que vous pouvez préparer sans risque, et vers qui vous tourner si cela va moins bien.

FindYourNeurotype Team 5 octobre 2026 7 min de lecture

Le 25 septembre 2026, le quotidien britannique The Guardian a révélé que plusieurs autorités du NHS, le service public de santé anglais, imposent désormais aux personnes chez qui l'on soupçonne un TDAH ou un autisme une durée d'attente minimale avant même de pouvoir être évaluées : deux ans dans une région. Si vous êtes sur une liste d'attente, ou sur le point d'y entrer, la nouvelle a de quoi décourager. Mais les mois qui viennent n'ont pas à être vides. Bien utilisés, ils peuvent rendre votre futur bilan plus clair et plus utile.

Ce qui se passe en Angleterre

Selon le Guardian, qui s'appuie sur une analyse de Finally Seen, une organisation qui recense les restrictions au libre choix des patients, 15 « integrated care boards » (les structures locales du NHS qui financent les soins), couvrant 19 millions de personnes, ont mis en place une forme de rationnement des bilans TDAH et autisme : plafond annuel du nombre de bilans financés, ou critères de priorité qui réservent l'évaluation aux situations les plus sévères.

Le titre parle d'une « attente minimale de deux ans » dans quatre de ces structures. Dans le détail, c'est plus nuancé :

  • West Yorkshire : au moins deux ans à partir de l'orientation pour toute personne qui demande un bilan auprès d'un prestataire indépendant.
  • North East and North Cumbria : environ 78 semaines minimum avant un premier bilan chez les prestataires privés qu'elle finance.
  • Somerset : 52 semaines minimum.
  • Devon : 14 semaines minimum.

Ces attentes minimales concernent surtout la filière du « droit de choisir », qui permet d'être évalué par une clinique indépendante payée par le NHS. Ces cliniques réalisent aujourd'hui la moitié des bilans TDAH et un tiers des bilans autisme financés par le NHS. Au total, environ 960 000 personnes attendent un bilan TDAH en Angleterre, et 295 000 un bilan autisme.

Les associations de patients ont vivement réagi. ADHD UK a qualifié l'attente minimale de deux ans de « scandaleuse ». La National Autistic Society rappelle qu'en pratique, un diagnostic est souvent nécessaire pour obtenir de l'aide.

Pas seulement au Royaume-Uni

La demande augmente ailleurs aussi. Un article d'actualité de la revue JAMA, publié le 18 septembre 2026, décrit comment de plus en plus d'adultes aux États-Unis demandent à leur médecin généraliste une évaluation du TDAH. Une psychiatre de Yale citée dans l'article indique qu'environ 1 patient d'âge moyen sur 5 lui demande à être évalué. C'est l'expérience d'un seul cabinet, pas une statistique nationale, mais elle reflète une tendance réelle. En France, la Haute Autorité de santé (HAS) a reconnu en 2024 que le faible nombre de professionnels formés, inégalement répartis sur le territoire, allonge le délai de diagnostic des enfants avec un TDAH, et a appelé à en former davantage.

Ce que vous pouvez faire d'utile en attendant

Aucune des étapes ci-dessous ne vous fera avancer dans la file, et aucune ne remplace le bilan. Elles aident le clinicien, et elles vous aident vous.

  • Tenez un journal de vos difficultés pendant quelques semaines. Notez des situations concrètes plutôt que des étiquettes : « raté mon train parce que j'ai encore perdu la notion du temps », « quitté la fête au bout de 20 minutes, le bruit était insupportable ». Indiquez la fréquence et ce que cela vous coûte au travail, à la maison ou dans vos relations.
  • Cherchez des traces de votre enfance. Pour le TDAH, les critères diagnostiques exigent que plusieurs symptômes aient été présents avant l'âge de 12 ans. Pour l'autisme, les signes doivent exister dès le début du développement, même s'ils ne sont devenus visibles que plus tard ou ont été masqués. Anciens bulletins scolaires, appréciations des enseignants (« rêveur », « bavard », « préfère jouer seul »), cahiers ou carnet de santé : tout peut aider.
  • Interrogez les personnes qui vous ont connu. Parents, frères et sœurs aînés ou conjoint de longue date peuvent décrire ce qu'ils ont observé. Les cliniciens apprécient souvent ce regard extérieur, et certains services envoient un questionnaire à un proche.
  • Préparez le rendez-vous. Rédigez une seule page : vos principales difficultés, depuis quand elles durent, vos antécédents de santé et traitements actuels, vos autres diagnostics éventuels et les questions que vous voulez poser.
  • Utilisez un questionnaire de dépistage validé pour structurer votre réflexion. Le questionnaire ASRS-v1.1 de dépistage du TDAH adulte (18 questions, environ 10 minutes) ou le questionnaire AQ-10 de dépistage de l'autisme (10 questions, environ 3 minutes), un court questionnaire que le NICE britannique propose aux cliniciens pour les adultes, peuvent montrer quels domaines ressortent et vous donner des mots pour les décrire. Un score de dépistage n'est pas un diagnostic et ne fait pas gagner de place dans la file. Les experts interrogés par le JAMA insistent : un tel questionnaire n'est qu'un point de départ, une vraie évaluation examine toute votre histoire de vie et écarte les autres explications. Méfiez-vous de tout service qui propose un diagnostic rapide fondé surtout sur un questionnaire.
  • Ne mettez pas tout le reste en pause. L'anxiété, la déprime, les troubles du sommeil ou l'épuisement peuvent être pris en charge dès maintenant : inutile d'attendre un bilan TDAH ou autisme pour se faire aider. Parlez-en à votre médecin traitant si la situation évolue, et vérifiez de temps en temps que vous êtes toujours bien inscrit sur la liste.
  • Prenez soin des bases et trouvez du soutien. Un sommeil régulier, des routines simples, de l'activité physique et moins de journées surchargées aident la plupart des gens, quel que soit le résultat. Les associations de patients et les groupes de pairs offrent des informations et le contact avec des personnes dans la même situation.

Si cela va moins bien

Une liste d'attente ne doit jamais vous empêcher d'obtenir de l'aide en cas de crise. Si vous avez des idées de vous faire du mal ou de mettre fin à vos jours, demandez de l'aide maintenant. En France, appelez le 3114, le numéro national de prévention du suicide, gratuit et joignable 24 h/24, ou le 15 (ou le 112) en cas de danger immédiat. Au Royaume-Uni, appelez le 999, le NHS 111 (option santé mentale) ou les Samaritans au 116 123.

Ce que cela signifie pour vous

Les longues attentes sont un vrai problème, et ce n'est pas à vous de le résoudre. Ce que vous pouvez faire, c'est arriver à votre bilan avec des exemples clairs, des traces de votre enfance et un regard extérieur. Si vous n'avez pas encore consulté, un questionnaire de dépistage gratuit est un bon moyen de préparer ce premier échange : le test TDAH (ASRS-v1.1), le test autisme AQ-10, ou le test Neurotype pour voir cinq dimensions de votre profil d'un coup. Apportez ensuite vos résultats à un professionnel.

Sources : Bawden A, Campbell D. "NHS bodies in England impose two-year minimum wait for ADHD and autism assessments." The Guardian, 25 septembre 2026 (d'après une analyse de Finally Seen). Schweitzer K. "As More Adults Seek ADHD Care, Primary Care Clinicians Are Tasked With Getting the Diagnosis Right." JAMA, Medical News, publié en ligne le 18 septembre 2026. DOI 10.1001/jama.2026.16679. Haute Autorité de santé (HAS), recommandations sur le TDAH de l'enfant et de l'adolescent, septembre 2024. Article de presse et article d'actualité médicale, pas des études scientifiques.

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